Le jour où j’ai voulu être autiste (billet-confession #2)

Tout a commencé lorsque j’ai commencé à lire la BD autobiographique de Julie Dachez (illustrée par Mademoiselle Caroline) : «  La Différence Invisible » (BD que je vous recommande chaleureusement, d’ailleurs). Dès les premières pages, j’ai été happée. Le mal-être de Marguerite (l’héroïne) m’était tellement familier ! Et puis, ce sentiment de décalage permanent par rapport aux autres, cette impression lourde et déstabilisante que les autres ont un manuel de (sur)vie en société, que toi, t’as pas ; que les autres connaissent les codes sociaux par cœur et toi, bah…non ; qu’ils maîtrisent (et captent) parfaitement le second degré, et toi, bah…toujours pas. Et puis, moi aussi, je me sens agressée par le bruit et le toucher, la plupart du temps. Moi aussi, il est arrivé qu’on me décrive comme « bizarre », « folle », « foldingue », « à part ». Bref, j’avais le sentiment profond de lire MON histoire. Je n’avais même pas terminé la lecture de la BD, que déjà, j’avais fouillé le net et compulsé une multitude d’articles détaillant en long et en large les signes de l’autisme. Sans surprise, je me reconnaissais parfaitement dans 95% des signes décrits. Étape suivante : j’ai passé une palanquée de tests en ligne sur le thème : «  Êtes-vous autiste ? » Alors, OK, les résultats n’étaient pas franchement probants… MAIS, je présentais certaines caractéristiques autistiques. Ça me suffisait. Mon opinion était faite : désormais, j’étais convaincue d’être autiste. J’étais une autiste non diagnostiquée et, pour m’intégrer dans la société, j’avais camouflé mon atypie et puisé, au plus profond de moi, des ressources intérieures pour me fondre dans la masse. La voilà, la vérité. Ne me restait plus qu’à me mettre en quête d’un diagnostic médical en bonne et due forme afin que cette vérité soit reconnue au grand jour et officialisée. A mon boulot (un centre d’hébergement d’urgence), il y a P., médecin généraliste qui officie au service des résident.e.s.

Alors, j’ai eu une idée géniale : j’allais lui apporter « La différence invisible » et lui annoncer l’évidence :

Je suis autiste Asperger.

Bien évidemment, P. allait confirmer mon diagnostic, j’allais être prise en charge médicalement, on me donnerait des médicaments, je m’intégrerais mieux en société, je serais comme tout le monde, ma vie allait devenir géniale et moi, ben, j’allais devenir la personne la plus heureuse du monde, quoi ! Sauf que cela ne s’est pas passé exactement comme ça. Pour commencer, P. a ri. Ensuite, il a prononcé la phrase qui fâche : « M’enfin, tu n’es pas autiste : tu me regardes dans les yeux. Les autistes, ils ne regardent pas dans les yeux. » …Problème : dans « La différence invisible », c’est exactement le même type d’arguments qu’opposent certains soignants à Marguerite : « Vous ne pouvez pas être autiste, puisque vous regardez vos interlocuteurs dans les yeux. ». Or, il s’avérera – test de dépistage à l’appui (réalisés par des professionnels spécialisés) – que Marguerite est bel et bien autiste Asperger. Anecdote parlante que je relate au Docteur. Il demeure inflexible. Je me saisis de l’ordinateur et devant lui, j’ouvre le lien d’une page qui liste les signes caractéristiques de l’autisme. D’un ton railleur, il les lit un par un, tout en réfutant chacun de mes arguments avec la même rengaine : «  M’enfin, tu n’es pas comme ça, tu n’es pas autiste. ». A la fin, il me demande d’une voix posée :

        • Pourquoi veux-tu absolument être autiste ?
        • C’est pas que je veuille être autiste : je le suis, c’est tout.

A nouveau, j’insiste sur mon sentiment de décalage permanent, cette atypie que j’ai et que tout le monde (même lui ! ) pointe régulièrement du doigt. A nouveau, il ne veut rien entendre. C’est un dialogue de sourd. Ma collègue C., qui est entrée dans le bureau quelques minutes plus tôt et assiste silencieusement à notre échange, finit par se ranger à son point de vue. C’en est trop. Je suis perpétuellement incomprise. Encore une preuve que je suis autiste. Mais, personne ne veut me croire… Je me sens tellement impuissante. Tandis que mon regard se perd dans la grisaille de notre bureau, j’entends C. ajouter :

      • Ce n’est pas pour t’accabler, mais tout comme P. , je ne pense pas que tu sois autiste. Tu as quelques excentricités, certes, mais comme tout le monde.
      • Non, moi, c’est plus, ripostai-je immédiatement.

…Puis, m’apercevant que ma phrase n’était pas très claire, je repris :

          • Ce que je veux dire, c’est que j’ai plus d’excentricités que Mr et Mme Tout le monde. Et d’ailleurs, vous êtes les premiers à dire tout le temps que je suis « différente des autres », que je suis « dans ma bulle ». C’est fou, ça ! Maintenant, vous ne voulez pas l’admettre !

Le visage concentré, le front barré d’un pli, P. ôta ses lunettes et se mit à en triturer les montures.

              • J’ai l’impression que tu cherches à te mettre dans une case, tu veux absolument te trouver un problème. Pourquoi ?
              • Parce que ce serait tellement plus simple ! Si je suis diagnostiquée autiste, ENFIN, j’aurais une explication à ce sentiment d’étrangeté et de décalage que je ressens depuis que je suis toute petite. C’est fatigant, parfois, de se sentir un éternel rond dans un monde de carrés. Un rond qui essaie d’entrer dans le carré, mais qui n’y arrive jamais.

La semaine suivante, je voyais ma psy. Souriante, motivée et enthousiaste, je lui annonçai la nouvelle :

      • Voilà, je suis très énervée, parce que le Dr, qui travaille au foyer, refuse d’accepter que je sois autiste.

Et là, la douche froide :

          • Vous êtes drôle, vous savez ?, réagit-elle en souriant.
          • Je suis sûre que je suis autiste, répliquai-je d’un ton buté.

Et aussitôt, je me lançai dans un énième résumé de « La différence invisible ». J’avais à peine refermé la bouche que ma psy me regarda droit dans les yeux et déclara d’une voix ferme, en détachant bien les syllabes pour que les mots s’impriment au fer rouge dans mon cerveau :

              • Vous n’êtes pas autiste.
              • Oh noooooooooooooon ! M’écriai-je d’une voix déchirante.

Et je portai ma main à ma tête, effondrée, et partis en jérémiades :

                • Je voulais tellement être autiste, parce que ce serait l’explication à mon sentiment de décalage avec les autres. Oh noooon, tout est foutu, il n’y a plus aucun espoir. Je n’aurai pas de traitement, je vais rester comme ça jusqu’à ma mort, à voir que les autres s’en sortent en société et moi, non. Et ils continueront à dire que je suis toujours dans ma bulle, que je vis dans mon monde, et moi, j’aurai toujours l’impression que je n’ai pas la notice d’utilisation pour être comme tout le monde.                                                             

Quelques semaines plus tard, pendant une séance chez ma sophrologue, je me plains, auprès d’elle, que personne ne veut accepter que je sois autiste. Réaction de la sophrologue : éclat de rire + regard amusé, suivi d’un : « Vous êtes trop mignonne ! » sur le même ton attendri qu’on adresserait à un gosse qui vient de dire une phrase bête mais drôle, mais bête quand même. Moi: D’accord, vous aussi, vous ne croyez pas que je sois autiste… Elle, de sa voix éternellement douce : Voyons, pourquoi pensez-vous être autiste ? A nouveau, j’explique l’histoire de la bulle, l’impression permanente d’étrangeté, le perpétuel sentiment de décalage avec les autres.

      • Vous savez, l’autisme est un terrible trouble. Il ne faut pas envier ces personnes. 

Et sur ce, nous sommes reparties sur les exercices de respiration et de visualisation positive dans le but de mieux gérer mes épisodes récurrents de stress et d’anxiété.

J’aurais voulu être une autiiiiiiiiiiiiiste pour pouvoir faire mon numérooooooooo !

En résumé, j’ai parlé de mon auto-diagnostic d’autisme à mon amoureux, à un médecin généraliste, à ma psychologue, à ma sophrologue. Personne n’y a cru. Pas même un peu. Mon hypothèse a été balayée d’un revers de la main. Oui, je voulais m’entendre dire que j’ai un problème. Oui, j’étais désespérément en quête d’une personne fiable et compétente qui me dirait : «  Oui, tu es autiste » et ainsi, j’aurais été soulagée : « Eurêka ! J’ai enfin compris ! Tout ce mal-être, cette différence parfois pesante, ce décalage, cette impression d’être un peu folle, tout cela avait ET a une explication rationnelle et médicale ! Ouf, je suis sauvée ! Maintenant, je sais ce qui clochait dès le début ! ». Or, le fait que personne ne voulait, ne serait-ce que considérer une demie-seconde, que je puisse être autiste, me renvoyait à ce sentiment de « fille incomprise » que je trimballe depuis l’enfance. C’était comme si on m’avait balancé : « Tu es bizarre, mais tu es normale. Débrouille-toi avec ça ! »…et qu’on m’avait ensuite claqué la porte au nez. Impression de solitude ressentie : puissance 1 million. Vous voyez ce que je veux dire ?

Alors, la suite ?

Je ne vais pas vous faire le coup du happy end à la sauce : « J’ai eu une révélation ! Dorénavant, j’ai décidé d’embrasser mes imperfections, mes excentricités ! Je suis une nouvelle Liberty ! ».

…Mais presque !

Ce qui est sûr, c’est que j’ai beaucoup beaucoup réfléchi.

…Et j’en suis venue à la conclusion que oui, je suis sûrement une grande originale, une excentrique ou plus encore, mais ce sentiment de décalage, de bizarrerie est sans doute doute causé ET amplifié  parce que j’évolue au quotidien dans un milieu pro terriblement classique, concret (le social, donc) auprès de personnes (collègues et résident.e.s) profondément terre-à-terre (par la force des choses).

Mais, si j’évoluais professionnellement dans un univers créatif, artistique ?

Déjà, je serais entourée d’autres personnes originales et décalées. Mais, en plus, au lieu que ces traits de caractère soient dépeints comme des défauts, des particularités négatives, eh bien, ce serait exactement l’inverse : ces mêmes traits seront perçus comme des atouts, des forces, des outils pour se démarquer, des baromètres pour détecter un talent. 

Donc, oui, entamer une reconversion professionnelle.

Côtoyer plus d’artistes, de personnes créatives et anticonformistes.

Fréquenter davantage des lieux de création, d’art et de la culture (musées, théâtres, librairies, galeries).

Ne pas ressentir mon sentiment de décalage comme une faiblesse, mais plutôt comme une richesse pour moi et pour les autres. Ce n’est pas une malédiction, mais une bénédiction, une chance et même…j’ose formuler le fond de ma pensée… : un don ?

Ce texte vous a été concocté avec sincérité par Liberty Riveter.

Merci à mon chéri, Happy C, pour toutes les photos !

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